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意大利抗癫痫联盟五十载春华秋实

中华新闻网 2023-05-13 18:46

意大利抗癫痫联盟成立50周年

题记

2022年6月8-10日，在意大利帕多瓦召开的第45届意大利抗癫痫联盟 (Lega Italiana Contro l’Epilessia,LICE)全国大会恰逢LICE成立50周年（见图1）。

图1.第45届LICE大会隆重纪念LICE成立50周年

正是：

五十年,岁月如歌；

一甲子,沧桑砥砺；

五十年峥嵘岁月，五十载春华秋实。

---江城子

LICE 的成立及使命

LICE是国际抗癫痫联盟 (International League Against Epilepsy,ILAE) 的分会。1955年，Mario Gozzano和Eugenio Medea在意大利经济中心米兰成立了LICE，成为LICE首任主席和副主席（见图2）。由于历史的原因，LICE 于1972年在威尼斯重新成立，Elio Lugaresi任主席，Raffaele Canger任秘书（见图3）。从那时起，该组织发展成为意大利最具活力、联系最紧密的科学学会之一。 LICE 由执行委员会管理，每三年重新选举一次，执委包括主席、副主席、前任主席、秘书、财务主管、七名委员和一个由三名仲裁员组成的委员会。截止到2023年，LICE共产生17任主席（见图4）。

图2.1955年，LICE在米兰成立，Mario Gozzano为首任主席

图3.LICE于1972年在威尼斯重新成立，Elio Lugaresi 担任主席

图4.自1955年LICE创立至今各任期主席

LICE目前有1036名会员，来自意大利各地成人神经科、小儿神经科学、神经外科、精神心理、神经电生理医生、基础科学家和其他专业人士，大部分会员从事癫痫的临床诊治工作。其中，超过40%会员年龄在40岁以下，组建为YES-I（LICE青年委员会）。尚有一些在国外工作的会员，与LICE保持密切联系并参与国内的工作和研究项目。

自成立以来，LICE的使命：

(i)促进对癫痫病因及治疗的研究；

(ii)在全国和各大区范围内，开展癫痫病流行病学资料的收集、整理、统计；(iii)推动癫痫中心的建设；

(iv)与ILAE和IBE等国际组织建立并保持关系；

(v)组织会员代表大会（包括每年一次的全国代表大会和全国多中心病案讨论会）、各类专题研讨会和其他促进对癫痫病学和社会认识的活动；

(vi)与国家和地区机构建立和保持关系，以促进改善癫痫患者生活的立法和其他举措；

(vii)募集捐助及捐款活动。

意大利对癫痫病学的贡献巨大。意大利癫痫专业人士积极参与许多国际组织和活动，包括ILAE委员会和各工作组，以及欧洲癫痫关爱协作网络 (ERN) EpiCARE等。

LICE 各项工作

LICE 亚专业委员会和研究学组

LICE诸多活动都是以各亚专业委员会和研究组开展的，包括癫痫外科、癫痫和神经生理学技术、癫痫与性别、试验癫痫病学、抗癫痫药物、遗传学、神经影像学、国际项目与合作、宣传文化与社会事务、癫痫持续状态、远程医疗和新数字技术、癫痫发作视频库、转化医学、癫痫中心认证等各亚专业委员会和研究组。各亚专业委员会和研究组与执行委员会一起每三年选举一次。

指南和共识文件

LICE各专业委员会和研究组已经制定了若干指南和共识文件。其中一些文件发表在国际抗癫痫联盟官方Epilepsia杂志上（见图5）。

图5.LICE各专业委员会和研究小组制定并发表的指南和共识

LICE会议

LICE每年都会组织召开地方性、区域性和全国性会议。

LICE年度大会通常在每年6月举行，每年年会均有不同的主题。

全国多中心病例讨论通常每年1月在罗马举行，约有400名年轻的癫痫专科医生参与对50多个疑难病例的介绍和讨论，这些病例在诊断或治疗上极具挑战性。

LICE经常还组织专题研讨会，诸如癫痫遗传学、小儿和成人癫痫的争议、神经电生理学和神经影像学、癫痫外科相关专题。

地方分会

LICE地方分会负责组织地方会议和各种教育活动，他们每年向LICE提交一份地方分会的活动报告。

LICE 认证的癫痫中心

意大利各癫痫中心可以向LICE执委申请正式认证。认证标准主要标准包括接诊的患者数量、可用的诊断技术、开展的药物临床试验、与其他中心的合作；根据癫痫中心人员和设施配置及诊治水平，设置了三个级别的（小儿、成人癫痫中心。目前，LICE认证的癫痫中心约有50多个。

其他教育活动

LICE促进和教育活动委员会每年组织一次全国性活动，旨在提高人们对癫痫病学和社会的认识，目标人群为普通人群或特定群体，如学校教师。多配合国际癫痫日（每年2月的第二个星期一）。

LICE出版了意大利语版本的癫痫指南，可在LICE网站上获得电子版。2012年，为提高普通人群对癫痫病的认识，LICE还出版了一本故事书，多为癫痫患者及其护理人员撰写的文章。

LICE 癫痫基金会

LICE癫痫基金会于2012年成立（图6），旨在支持癫痫研究的非营利性筹款组织。在过去九年中，该基金会为11个项目提供了总金额为280,000欧元的研究资助。每年向3个双年度项目提供资金支持。

图6.2012年，LICE癫痫基金会成立

LICE 与 ILAE

LICE与ILAE之间的关系可以追溯到ILAE创建之初。1909年ILAE在布达佩斯成立时，罗马精神病学家Augusto Tamburini是ILAE的创始人之一，曾任1909-1912 ILAE首任主席（图7）。

1961年第9届ILAE大会在罗马召开，批准成立国际癫痫病友会(IBE) ，负责解决癫痫的社会问题，标志着ILAE历史上的又一个里程碑。

1964年4月1-2日马赛召开了ILAE癫痫发作分类研讨会，在法国马赛学派的奠基人Henry Gastaut领导下，由 Gastaut、Landolt、Pond、Subirana 和 Vizioli 以ILAE法、德、瑞士、英、西班牙和意大利分会的名义提出并起草了ILAE首个癫痫发作分类初稿，承认LICE的贡献。在随后的数十年里，LICE诸多成员参与了对癫痫发作和癫痫分类的修订，以及参与制定了大量的ILAE报告、指南和立场文件。

迄今为止，已有14名LICE成员获得癫痫大使称号，以表彰他们对ILAE的贡献。LICE数位成员还在ILAE执委会中担任要职，Avanzini和Perucca分别担任2001-2005年和2013-2017年度ILAE主席（图7）。

图7.意大利为ILAE贡献了三位主席

LICE于1961年在罗马、1979年在佛罗伦萨和2011年在罗马承办了 ILAE-IBE大会，LICE于2000年在佛罗伦萨承办了欧洲癫痫学大会。LICE 还定期为ILAE教育活动做出贡献，包括举办San Servolo癫痫高级课程（图8）和 Tagliacozzo国际耐药性癫痫住院医师课程（图9）。

图8.San Servolo癫痫高级课程

图9.Tagliacozzo国际耐药性癫痫住院医师课程

LICE 癫痫外科的发展历程

意大利全国约有600,000例癫痫患者，其中22,000例耐药性局灶性癫痫患者适合手术治疗，大多数患者在三级癫痫中心接受治疗。然而，在意大利，还是有很多可能从癫痫手术中受益的患者没有能够及时转诊接受术前评估。

意大利癫痫外科早期历史：1955-1994

在1950年代后期，由米兰Franco Marossero、Carlo Alberto Pagni 及都灵Victor Aldo Fasano领导的两个主要小组制定了意大利首个癫痫术前评估流程，包括改进的侵入性术前评估技术，如“硬膜下电极”和“立体脑电图”。

由于神经内外科医生、神经电生理医生之间缺乏强有力的合作，手术疗效差强人意，手术并发症发生率很高，导致癫痫手术声名狼藉。

在此背景下，Gianfranco Rossi 及其团队首先在热那亚，随后在罗马进行了开创性的工作，改变了神经内科医生对癫痫手术的看法。此外，安科纳的 Isacco Papo 和米兰的 Giovanni Broggi 开展了癫痫姑息性手术和病灶切除术，尤其是肿瘤相关性癫痫，随后数年还开展了离断和半球切除术。

Claudio Munari及其遗产：1994-2000年

Claudio Munari在意大利博洛尼亚大学获得神经外科和神经病学研究生学位并在法国马赛完成培训后，Claudio Munari于1977年移居巴黎，与Jean Bancaud和Jean Talairach在圣安妮医院一起工作。1994年，Claudio Munari回到了阔别17年之久的祖国，创建了米兰尼瓜尔达医院癫痫外科中心（见癫痫大师系列十九||Claudio Munari：一代宗师、意大利癫痫外科之父，图10）。

图10.癫痫大师系列十九||Claudio Munari：一代宗师、意大利癫痫外科之父

Claudio Munari强调了欧洲尤其是法国学派与美国学派之间的差异，大力倡导癫痫患者“个体化”诊疗概念，并致力于阐明发作症状学、解剖和电生理学之间的相关性，精确定义每例患者的“致癫痫区”并仔细规划手术切除的部位和范围。

Claudio Munari继承了Bancaud和Tailarach开创的SEEG系统方法论。Claudio Munari是LICE的创始人之一， 1996年任LICE主席，是ILAE多个委员会和工作组成员。

1999年10月2日Claudio Munari英年早逝后不久，米兰尼瓜尔达医院即以他的名字命名了“Claudio Munari癫痫外科中心”。

正是由于Claudio Munari超强的组织协调能力、学术成就和对医学的奉献精神，意大利癫痫外科在强手如林的国际癫痫病学站稳了脚跟，在癫痫外科术前评估和癫痫外科领域独树一帜，以扎实的临床功底和庞大的团队协作能力著称。

近二十年癫痫外科迅猛发展

自2000年以来，意大利癫痫外科中心发展迅速，LICE癫痫外科委员会成为LICE最活跃的委员会之一。

癫痫内外科、神经影像、遗传学、神经病理、神经心理和神经电生理的整合，多学科交叉推动了癫痫病学临床和科研的发展。多数中心已能开展立体脑电图技术，基于立体脑电图的热凝术在多个中心得到应用。

多学科术前评估讨论司空见惯。意大利所有地区都建设有二级和三级癫痫成人和儿童癫痫中心。LICE及其癫痫外科委员会促进和鼓励对癫痫学家进行科学和专业的培训，并支持癫痫外科中心的发展。

从常规诊断、脑电监测、后续护理到强化监测，每个中心提供的服务各不相同。癫痫患者必须通过成人神经科、神经电生理和小儿神经科医师的转诊才能进入癫痫外科中心。

尽管有了上述这些进步，对手术治疗价值的认识仍未达到最佳状态，而且患者常被延误转诊至癫痫外科。迄今为止，意大利每年接受手术的癫痫患者不到250例。

LICE和癫痫外科委员会并肩工作，提升癫痫外科教育，促进新中心的发展，加强现有中心的建设并支持该领域专业发展和研究。

癫痫护理中心网络已经建立，以改进对手术候选者的识别、管理和随访。

展望未来

在LICE推动的活动中，教育优先，已开发好的癫痫专科课程即将投入使用。

全国性年会、地方性会议和课程旨在提高年轻神经科医生的癫痫专业知识，提高他们使用最先进技术进行诊断和管理的技能。

LICE还将继续鼓励年轻的医生与基础科学家参与临床转化研究，LICE通过扩大其筹款资助临床转化研究。

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